Życie z dzieckiem autystycznym

Autyzm należy do tzw. całościowych zaburzeń rozwoju, co w pewnym sensie przekłada się na to, że zmienia całe życie rodziny, w której się pojawia. Nie ma co się oszukiwać, że dziecko cierpiące na tę chorobę będzie funkcjonowało zupełnie normalnie. Z drugiej strony, nie należy również demonizować takiej diagnozy – przy odrobinie wysiłku można wypracować sobie sposoby działania, które w znacznym stopniu ułatwią naszą codzienność. Jak wygląda życie z dzieckiem autystycznym?

 

Wielu rodziców dzieci z autyzmem wspomina dzień, w którym usłyszeli tę diagnozę, jako jeden z najgorszych w swoim życiu. Oczywiście, autyzm to nie wyrok. Trudno porównać go również do śmiertelnych chorób, takich jak np. nowotwory. Mimo to rodzice cierpiących na niego dzieci bardzo często odczuwają przerażenie, żal i złość. W pewnym sensie muszą przejść przez żałobę po tym, w jaki sposób wyobrażali sobie swoje dziecko oraz rodzicielstwo. Sam autyzm często nie jest aż tak dużym problemem jak ich własne emocje. Można powiedzieć, że dziecko, którego się spodziewali, nigdy nie przyszło na świat. W zamian pojawił się mały człowiek, który jest bardzo wymagający, a jednocześnie zupełnie inny od pozostałych maluchów. Rodzice mają ogromne trudności z zaakceptowaniem faktu, że ich własne dziecko nie przytula się do nich i nie nawiązuje z nimi „normalnej” relacji. Z drugiej strony, nadmierne skupianie się na autyzmie i traktowanie go jak tragedii jest ogromnym błędem. W ten sposób opiekunowie, zamiast układać sobie kontakty z dzieckiem w indywidualny, najlepszy w tej sytuacji sposób, sami stwarzają dodatkową barierę pomiędzy sobą a pociechą.

 

Innym problemem jest życie z „etykietką” autyzmu. Wbrew pozorom, dotyczy ona nie tylko samego dziecka, ale również całego systemu rodzinnego. Zwłaszcza w małych społecznościach rodzice mogą obawiać się nie tylko realnych objawów, ale także ostracyzmu, braku tolerancji i zrozumienia oraz negatywnych reakcji, jakie mogą stać się udziałem ich dziecka. Niestety, niewiele osób rzeczywiście zdaje sobie sprawę z tego, na czym polega autyzm. Część ludzi ulega stereotypom, skupiając się na łatce „zaburzenia psychicznego”. Podobna trudność dotyczy zresztą także samych rodziców – dopóki nie zadadzą sobie trudu dowiedzenia się jak najwięcej o tej chorobie, mogą czuć się bardzo zdezorientowani. Wiedząc, że opieka nad dzieckiem cierpiącym na jakiekolwiek zaburzenie wymaga specjalnego zaangażowania i jak największej świadomości, obawiają się, jak poradzą sobie z tym wyzwaniem. Nie od dziś wiadomo, że najbardziej przeraża nas to, co obce i nieznane. Na taki problem istnieje właściwie tylko jedna rada: zamiast zamartwiać się na zapas i polegać na niesprawdzonych pogłoskach, lepiej zwrócić się do specjalisty z prośbą o jak najbardziej szczegółowe wskazówki dotyczące postępowania z dzieckiem autystycznym. Czytanie wartościowych książek i publikacji na temat tego zaburzenia również nie zaszkodzi – im obszerniejsza wiedza, tym większe wsparcie udzielane dziecku, które jest tu przecież najważniejsze.

 

Aby zrozumieć, jak trudne może być życie rodziców dziecka autystycznego, należy dowiedzieć się, na czym właściwie polega to zaburzenie. Autyzm to choroba, która sprawia, że dziecko nie rozumie norm społecznych, co wpływa na trudności związane z podporządkowaniem się im, a także ma bardzo zaburzony kontakt z otoczeniem. Dzieci autystyczne często nie mówią, nie potrafią komunikować się gestem, nie wykonują próśb i poleceń. Nie rozumieją pojęć abstrakcyjnych, a w dodatku nierzadko są bardzo przywiązane do różnego rodzaju rytuałów. Lubią powtarzalność i często koncentrują się na szczegółach, które z punktu widzenia innych wydają się nic nieznaczące. Oczywiście, powyższy opis jest bardzo uproszczony i uśredniony. W rzeczywistości trudności związane z życiem z dzieckiem autystycznym w dużej mierze wynikają również z faktu, że w przypadku każdej osoby zaburzenie może przebiegać inaczej. Każdy przypadek jest wyjątkowy i należy rozpatrywać go indywidualnie, a co za tym idzie – nie istnieje jeden zestaw reguł, które muszą stosować wszyscy rodzice dzieci cierpiących na autyzm.

 

Wielką trudnością opiekunów takich pociech jest brak czasu dla siebie i na odpoczynek. Zdrowe dzieci znacznie szybciej stają się względnie samodzielne, natomiast wychowanie dziecka z autyzmem wymaga nieporównywalnie więcej pracy i wyrzeczeń. Z tego powodu rodzice takich maluchów są znacznie bardziej zmęczeni, ponieważ rzadko mogą pozwolić sobie na prawdziwy odpoczynek. Z drugiej strony, wielu z nich z różnych przyczyn wpada w pułapkę wyręczania swoich pociech w niemal każdej kwestii. W ten sposób tworzy się błędne koło – dziecko nie ma naturalnej potrzeby odkrywania świata i uczenia się nowych rzeczy, wobec czego samo z siebie nie staje się coraz bardziej samodzielne. Rodzice są mu niezbędni przy wszystkich codziennych czynnościach, przez co mają jeszcze mniej czasu dla siebie. Tymczasem takie działanie może dziecku tylko zaszkodzić, ponieważ aby rozwijało się jak najlepiej, musi być motywowane do ciągłej nauki i aktywności.